恩科西是怎样与艾滋病作斗争

恩科西是怎样与艾滋病作斗争
恩科西是怎样与艾滋病作斗争

恩科西是怎样与艾滋病作斗争
他生下来体内就携带艾滋病病毒,艾滋病夺去了他母亲的生命,今年儿童节,艾滋病又夺去了他的生命.他才12岁,但这对于艾滋病患者来说已经是个奇迹.他曾经在大庭广众之下,指责过南非总统姆贝基,震动全国.他,已经成为南非反对歧视艾滋病患者的一个有力的象征,也是同艾滋病进行抗争的小英雄.
南非著名的艾滋病小斗士恩科西南非当地时间6月2日早晨5时40分在家中被病魔夺去了年仅12岁的生命.恩科西的养母基尔说,恩科西是在睡眠中离开的,他当时很安静.恩科西两岁那年被养母收养时,医生当时说他最多能再活6个星期.正是凭借着惊人的毅力和顽强的斗志,恩科西一直活到今天,使他成为世界上患艾滋病生存最长的人.
一出生便带艾滋病毒
早在今年初,在南非的约翰内斯堡,每天都有许多人请求能够到小恩科西·约翰逊的病床前,看望这位不幸的小艾滋病患者,更有一些人来到他的家门口,开始了对他的“吊唁”,尽管这个小生命的生命之火还没有完全熄灭.
小恩科西出生时就是艾滋病病毒携带者,他的亲生母亲昂赫兰拉·卡马洛将他留在了一个难民点,告诉工作人员说她无法照顾自己的孩子,因为害怕邻居说三道四.不过,她倒是经常去看望自己的儿子,直到4年前她死于艾滋病引发的并发症.
9年前,富有爱心的基尔·约翰逊将这个可怜的孩子领回了家.在那个大部分都是白人同性恋者的艾滋病病人避难所里,小恩科西是唯一的黑面孔.在那个时候的南非,大部分南非人都将艾滋病视为同性恋者的“专利”.
约翰逊将小恩科西领回家时,他还没过2周岁的生日,这也可能是许多人来看望恩科西的原因,这些人当中包括总统夫人.这件事一时间引起了轰动,在电台谈话节目中,人们对小恩科西表示了无限的同情.现在的南非,每天都有约200名携带艾滋病病毒的婴儿降生,这些孩子中有四分之一活不到自己的第二个生日.小恩科西的生命力也许是南非所有患艾滋病的孩子中最强的,而且,他也没有吃过艾滋病药物或者其他黑人能够负担得起的其他药物.
直到几个月前,小恩科西的病情开始出现恶化的时候,他才“有幸”得到一位美国人捐助的药物.南非前总统纳尔逊·曼德拉曾经亲切地称他为“为生命而战的偶像”.曼德拉说：“像恩科西·约翰逊这样的孩子,应该过着充满欢声笑语的幸福生活,然而,可恶的艾滋病病毒剥夺了他的欢笑与幸福,取而代之的是无尽的痛苦与折磨.”
上学遭遇引发大讨论
过去,南非人对于艾滋病患者都有一种不正常的看法,认为他们患病都是因为性生活不检点造成的.可是,小恩科西绝对是一位无辜受害者.因此,这也是人们对他表示同情的原因.小恩科西第一次引起全南非人的注意,是因为他到学校上学的遭遇.
小恩科西本来可能会像成千上万个南非患儿那样,早早地悄无声息地死去,但是,他的生命力非常顽强,竟然一直挺到了上学的年龄.3年前,当养母基尔·约翰逊带着他到约翰内斯堡的一家小学注册上学时,他开始吸引了公众的目光.按照规定,约翰逊必须在申请表上注明小恩科西是艾滋病病毒携带者,这在当地掀起了一场轩然大波.
约翰逊多次对人回忆起当时的情景：“这件事之所以引起一场风波,是因为那时候的南非还没有处理携带艾滋病病毒的孩子上学的政策.我发现,学校的管理者和其他孩子们的家长开了一次秘密会议,讨论这件事,但他们没有告诉我.对于是否应该允许恩科西入校的问题,家长们之间也产生了分歧,有一半人同意,另一半人不同意.后来我才知道,其中一位家长打电话将这件事告诉了一位记者.”小恩科西最后终于在3个月后进了学堂,而在此之前,这个学校所有的教师都参加了一个如何与艾滋病病毒携带者相处的研讨会.
此事经媒体报道后,引起了公众的极大关注,一场关于患了艾滋病到底意味着什么的大讨论在南非展开了.这场大讨论的一个成果是应该减少对于患艾滋病的人的负面看法,因为许多人是因为偶然或者是其他原因感染的.这场讨论的另一个成果,就是公众发起了一场为约翰逊捐款的运动,让她成立“恩科西避难所”,这个避难所,后来成了携带艾滋病病毒的母亲和她们染上或没有染上艾滋病病毒的孩子的乐园.据约翰逊说,以前小恩科西对于艾滋病一无所知,正是由于他亲生母亲的死和这次上学出现的插曲,使他开始对自己患有艾滋病感到不安.
批评政府不提供药品
去年7月,小恩科西出席了在南非东部港口城市德班举行的国际艾滋病大会,并在大会上发言.身穿一身小西服的恩科西站在主席台上,用自己尚显稚气的声音,向数千名与会代表讲述了自己母亲被艾滋病夺去生命,而自己也感染病毒的悲惨遭遇,他在发言中对南非政府进行了猛烈批评,称政府没有能够向携带艾滋病病毒的孕妇提供药品.
他在发言中说：“我在此希望政府向携带艾滋病病毒的孕妇提供艾滋病药物,使她们不再把病毒传给自己的孩子.孩子们对病毒的抵抗力太弱了,他们很快就会死去.我认识一个被抛弃的小男孩,他后来与我们生活在一起,他的名字叫迈基.他到我们那里后,呼吸喘不过气来,不能吃东西,他是那么虚弱,后来我母亲基尔不得不把电话打到福利机构,把他送进了医院,而他进去后就再也没有出来.小迈基是那么可爱的一个小男孩,我认为,政府必须做一些事情,因为我不希望其他孩子们像迈基那样死去.”
小恩科西的这一番发言震动了每一个与会者的心,他们心情非常沉重.在座的南非总统姆贝基的心情更加沉重.在小恩科西指责南非政府忽视贫穷的黑人母亲,而总统姆贝基在竞选时对艾滋病病人的承诺根本没有兑现时,姆贝基悄然离开了会场.总统府新闻办公室后来在解释姆贝基总统中途离场的原因时说,总统的日程安排得非常紧,不得不中途退场,但这一说法遭到了公众批评,认为他至少不应该在小恩科西发言时退场,他的做法太粗鲁.
基尔·约翰逊也对姆贝基的这一做法表示不理解,她说：“我不知道他为什么退场.政府官员们解释说,他必须得去加蓬或者其他国家访问,但恩科西的发言并不长,总统却还是在中途退场了.”后来,有许多人呼吁姆贝基总统也去看望一下恩科西.姆贝基没有亲自去探望恩科西,而是让自己的夫人泽内丽去看望了恩科西.
养母基尔因他而离婚
有人指责基尔·约翰逊收养恩科西是想捞取政治好处.对于这样的指责,她总是一笑置之.人们只要到她的家中看一眼就知道这样的指责是多么的苍白,因为她的家非常普通.约翰逊说：“有人指责我想靠恩科西赚钱,但他在艾滋病大会上发言我们没有收发言费,人们捐的款项,也都交给了‘恩科西避难所’,而不是到了我手里.”
在南非,约翰逊只是一位普普通通的白人妇女,脸上化着厚厚的一层妆,手上戴着大大的假戒指.她的脾气有点急,总爱用手拍桌子或杯子,有一次,她对一群说话声音太高的探视者猛拍桌子,让他们闭嘴.
约翰逊刚把恩科西带回来时,医务人员告诉她,这孩子可能活不过9个月.当时约翰逊也不知道如何与携带艾滋病病毒的孩子相处.“我刚把他带回来时,每个月我都会带他去体检,但后来看他的病情相当稳定,我也就不去了.”由于没有钱给恩科西买药,约翰逊只能给他调剂饮食,多吃维生素,尽量不让他感到自己是艾滋病病毒携带者的压力,而且她认为这最后一点最为重要.她说：“这个国家有许多艾滋病患者不得不整天生活在压力之下,但恩科西不用面临这样的压力.虽然他也是艾滋病病毒携带者,但他是自由的.他不用撒谎解释自己为什么不能打篮球.我认为这大大缓解了他的心理负担.”
正因为恩科西,约翰逊与丈夫的关系越来越糟.4年前,丈夫让她在婚姻与恩科西之间作出选择.约翰逊义无反顾地选择了恩科西.当有人问起她是如何负担恩科西的药费时,约翰逊说钱都是她一个人出的.“因为是我将恩科西带到这个家中来的,我不能要求我的丈夫也出这部分钱.那样也是不公平的.”
美国人曾捐药品但为时已晚
去年,恩科西受邀请访问美国,参加了另外一个关于艾滋病的会议,并在会议上发言.正是在这个会议上,才有一位好心的美国人第一次向他提供了这个家无法负担的贵重药品.但是这只是几个月前的事,这些药物对于减轻他的病情没有起到很大的作用,因为他已经被艾滋病逼到了生命的尽头.
恩科西回到南非后,又最后一次回到曾经拒绝自己的学校去上课,如果说他上课是为了再多学点知识的话,那只是在唱高调,他到那里去是为了感谢对他十分友好的老师们.“他的学习成绩并不好,但我发现今年以来他在课堂上非常认真.”约翰逊这样说.
今年初,恩科西的病情开始恶化,不得不住进了医院.每当有人来看望他,恩科西总是试图对来人笑一笑.到最后,他连笑的力气都没有了.约翰逊说：“有许多人想来看他,慰问他.他们这样做才能表达出自己的心情,但我不希望恩科西的房间里都是陌生人.我告诉他们说,你们在自己的家中也可以祝福恩科西.”
然而,5月初,医生们通知基尔·约翰逊,可怕的艾滋病不日就将夺去这位南非最有名的艾滋病受害者的生命.小恩科西留在人间的时间已经不多了,也许是6个小时,也许是6天,也许是6个星期.医院也停止了对他的治疗,约翰逊将他接回自己的约翰内斯堡郊外的家中.
离开这个世界时他只有22磅重
几周前,他出现了腹泻症状,他瘦小的身躯已经被病魔折磨得不成样子了.这是他走向死亡的前兆.到5月底,与病魔抗争的小恩科西仍想对前来看望他的人展现笑脸,但他笑得是那么的不自然,因为他的嘴唇抖动得厉害.最后几天,他的身体不停地抽搐.甚至已经没有力气翻一下身子.他与养母约翰逊的交流也出现了困难,只能将养母的手轻轻地握一下.“也许他已经跑完了自己的比赛,再让他跑下去已经不可能了,”约翰逊这样说,“他已经尽了力,他向大家表明了艾滋病的另一面,告诉大家艾滋病不会对任何人区别对待,不管你是什么种族、年龄多大,都有可能被它缠上.同时,他还给了许多人以希望,因为直到最近,他才开始用上昂贵的药物.对于许多人来说,他是一位小英雄,因为他竟然能挺了这么长时间.”
6月1日这天,小恩科西终于永远地去了,12岁的他此时只有22磅!看到那么一张大床上躺着这么一个小东西,任谁都忍不住落泪.约翰逊说：“他离开我了,我非常沉痛,但这也是一种解脱,因为他不用再遭受折磨了.”
南非前总统曼德拉在接受记者采访时表示：“又一条年轻的生命离我们去了,这太可怜了.一人究竟该如果面对天灾,恩科西就是榜样.”